Son yıllarda Haziran ayının ilk haftası Fenilketonüri haftası olarak kutlanı-yor.Nedir bu Fenilketonuri? Kabotaj bayramı gibi mi bir şey? İnanıyorum ki siz değerli okuyucularımın hemen hepsinin bildiği tedavisi olan bir hastalık.Bu hastalığın özelliği çok kaba bir tanımla vücut aldığı proteinleri dengeleyemiyor,vücutta biriktiriyor bu da zihinsel ve gelişimsel bozukluklara sebep oluyor.Aynen şeker hastalıklarında vücudun şeker dengesini sağlayamayıp hastalığın bir takım organları tahrip etmesi gibi.Tedavisi mümkün olan bu Fenilketonüri hastalığının teşhisi de çok kolay. Çocuk doğduktan sonra eğer 15 gün içerisinde bir damla kan alınıp tetkik edilir, ve hastalık tespit edilirse proteinsiz diyet ve takviye ilaç nitelikli mamalarla çocuk normal olarak gelişimini tamamlıyor.Tehlike teşhiste geç kalınması.Geç kalındığı zaman çocuk zihinsel ve bedensel olarak geri kalmakta, yaşıtlarının seviyesine gelme şansını yitirmekte. Hele hiç teşhis tedavi görmeyen Fenilketonüri hastaları tamamen ağır zihinsel ve bedensel engelli olarak hayatlarını hiçbir şeyin farkında olmadan sürdürür bu da ailesi için bir yerde yıkım oluyor. Eğer teşhiste geç kalınmışsa, o çocuğun zihinsel ve bedensel olarak yaşıtları seviyesinde olamayacağı için özel eğitim alması uygundur. Alacağı özel eğitim ve uygulanacak sıkı bir diyetle çocuk daha iyi duruma en azından kendi ihtiyaçlarını görecek seviyeye gelebilir. Fenilketonürili çocukları olan ailelerin ortak şikayeti zaman zaman kutusu yedi yüz elli bin Türk Lirası olan ve ayda iki kutu kullanılması gereken (önceki sisteme göre ayda bir buçuk milyarlık) ilaç nitelikli mamanın bulunmaması. Yine aynı şekilde ilaç nitelikli özel makarna,un,gofret vs türü gıdaların rahatça temin edilememesi. Bu hastalıkla ilgili devletimiz hastane-lerde doğan çocuklarda ücretsiz rutin taramalar yapmaktadır.Ek olarak hayati öneminden dolayı bu hastalıkta kullanılan ilaç nitelikli mama ve gıdaların bedelinin yüzde yüzünü de devletimiz karşılamakta. Allah devletimize milletimize zeval vermesin.
