Halk arasında ’kelebek hastalığı’ olarak bilinen Epidermolizis Bülloza hastası olan ve sürekli sıvı besinle beslenmek zorunda kalan 6 çocuk, Kütahya’da yemek borusu tedavisi olmak için umut yolculuğuna çıktı.
Ağır bir cilt hastalığı olan, halk arasında ’kelebek hastalığı’ diye bilinen rahatsızlık nedeniyle yemek borusu kapanan 6 çocuk, doğduğundan beri sadece su, süt, meyve suyu gibi sıvı gıdalar alabilmesi nedeniyle yetersiz beslenme sorunu yaşıyordu. Katı yemek yemeye hasret kalan 6 çocuk, Kütahya Sağlık Bilimleri Üniversitesi (KSBÜ) Evliya Çelebi Eğitim ve Araştırma Hastanesinde Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahisi Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. İbrahim Uygun ve ekibi tarafından özel yöntemlerle cerrahi operasyon ile yemek borusu, balon yöntemiyle tedavi edilmek üzere Diyarbakır Büyükşehir Belediyesi tarafından tahsis edilen araçla yola çıktı. Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Şenay Çalışır’ın öncülüğünde ücretsiz ameliyat olacak olan çocuklara ilk olarak köfte sözü verildi.
"Artık rahatlıkla yemek yiyebilecekler"
Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Şenay Çalışır, çok güzel umutlarla yola çıktıklarını söyleyerek, çocukların artık rahat yemek yiyebileceğini belirtti. Çalışır, “Allah nasip ederse çocuklarımızın yemek borusunu açmaya Kütahya’ya doğru gidiyoruz. Burada çocuklar büyük sıkıntılar yaşıyorlar. Ondan dolayı orada hocamız bizi bekliyor. İnşallah yarın sabah çocuklarımızın dilatasyonu yapılacak. Artık rahatlıkla yemek yiyebilecekler. 6 hastayı götürüyoruz, yaş aralığı 5 ile 20 arası. Büyükşehir belediyesi bize aracı oldu, aracı tayin eden Sosyal Hizmetler Daire Başkanı Hayrullah kardeşimize çok teşekkür ederim. Kelebeklerimiz için, her konuda bizimle beraber yanımızda ve bizi destekliyor. Ameliyat ücretsiz, ameliyatı tatil olmasına rağmen getirin ben çocukları alırım diyen Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. İbrahim Uygun hocamızın destekleriyle gidiyoruz. Çok güzel umutlar var ve en basit bir şekilde ve çocukları hiç zedelemeden ameliyatını yapan tek hocamız. Ameliyat sonrası ilk kendilerine geldiklerinde köfte ekmek Allah nasip ederse yiyecekler. Köfteleri beraber yiyip tekrar Diyarbakır’a doğru yola çıkacağız” dedi.
“Yıllar oldu ne zaman yemek yediğimi unuttum”
Yıllardır yemek yiyemediğini ve yıllardır ne zaman yemek yediğini unuttuğunu kaydeden kelebek hastası Büşra Eğil, yemek yerken zorlandığını, boğazının açılması için yola çıktığını belirterek herkesin duasını beklediğini söyledi.
Kelebek hastası Ülger Berivan Direkçi ise, bir yıl önce ameliyat olduğunu fakat 2 ay öncede tekrardan beslenemediğini vurgulayarak tekrardan ameliyat olmak için Kütahya’ya gittiğini her insanın yediği yemeklerden yemek istediğini kaydetti.
