SMA hastası Umut Kayra'nın ailesinin ilaç mutluluğu

SMA hastası Umut Kayra

SMA hastası Umut Kayra'nın ailesinin ilaç mutluluğu

ADANA (AA) - Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastaliginin tedavisinde kullanilan "SPINRAZA 12 mg/5ml 1 vial" isimli ilacin SGK tarafindan karsilanmasi karari, Adana'da yasayan SMA hastasi Umut Kayra Kiliç'in ailesini sevindirdi.

Henüz 3 aylikken SMA teshisi konulan 6,5 aylik Umut Kayra'nin babasi Mustafa Kemal Kiliç, AA muhabirine, karar öncesi bebeginin bu ilaçtan tek doz alabildigini söyledi.

Belirli araliklarla bebegine verilmesi gereken diger 3 dozu alamadiklarini ifade eden Kiliç, ilacin SGK tarafindan karsilanmasi karariyla büyük sevinç yasadiklarini anlatti.

Kiliç, SMA'li hastalarin ailelerinin bu kararla çok mutlu oldugunu vurgulayarak, "Bizim için o ilacin gelmesi bayram. Gelmese bebekler ölüyordu. Çok sevindik, mutlu olduk. Allah razi olsun emegi geçenlerden." dedi.

Hastaligin tedavisinde baska ilaç da kullanildigini belirten Kiliç, yüksek ücretli bu ilaca da ulasmak için yetkililerden yardim beklediklerini vurguladi.



Güncel 22.08.2020 15:40:43 0

İlginizi Çekebilir

1

Hafta boyunca yurt genelinde yağışlı hava etkili olacak

2

Kıbrıs gazisi Şenal Taşkın'ın cenazesi Mersin'de defnedildi

3

Culinary Forumu gastronomi sektörünü Antalya'da buluşturacak

4

Kozan ilçesinde evde çıkan yangın söndürüldü

5

Tiryaki Agro ile Savola Group'tan stratejik ortaklık

6

BAİB Başkanı Çavuşoğlu, AA'nın "Yılın Kareleri" oylamasına katıldı

7

Alanya'da tam doluluğa ulaşan Dim Barajı'ndan su tahliyesi yapıldı

8

SEKA Investment ve StoneX'ten stratejik işbirliği

9

Ağlasun'da su kuyusuna düşen oğlak AFAD ekibince kurtarıldı

10

Akdeniz ilçesinde peyzajda kullanılan süs bitkileri belediyenin seralarında üretiliyor