SMA hastası Umutcan 90 gün sonra ilk kez sokağa çıktı, "Bomba gibiyim" dedi
Antalya’da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası 7 yaşındaki Umutcan Kılıç, 90 gün aradan sonra ilk kez sokağa çıktı. Hastalığından dolayı tedirgin olan anne, 3 haftadır 0-14 yaş gurubuna verilen izinde oğlunun ısrarlarına dayanamayıp onu dışarı çıkardı, parka götürüp salladı. Mutluluğu yüzüne yansıyan Umutcan, “Bomba gibiyim” dedi.
Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde sağlık personeli Rukiye Cop’un 2 çocuğundan en küçüğü olan 7 yaşındaki Umutcan Kılıç’a, 1 yaşında kas hastalığı olarak da bilinen SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7 aya kadar emekleyebilen hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan’ın, 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi. Bunun üzerine anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için yoğun gayret sarf etti. Oğluna konulan SMA Tip 2 teşhisi sonrası Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunun yürüyebilmesi için fizik terapi merkezlerinde çaba sarf etti ancak sonuç alamadı.
Sağlık Bakanlığının temin ettiği ilaçları kullanınca kendine geldi
SMA Tip 2 hastalarının 5 yaşına kadar yaşayabildiğini öğrenen aile, her yıl ölüme yaklaştığını düşündükleri çocuklarının anne ile aynı tarihte olan doğum gününü 1 yaşında konulan teşhisin ardından hiç kutlamadı. Umutcan, Sağlık Bakanlığının kendisine umut olacak ilacın onaylanmasının ardından ailenin ümidi tekrar yeşerdi. Anne ve Umutcan’ın doğum tarihi olan geçtiğimiz yılın 14 Şubat tarihi, müjdeli haberin ardından ailenin ilk doğum günü oldu. Umutcan ilerleyen zamanlarda SMA hastaları için belirlenen kriterleri tek tek geçerek 4’üncü dozu kullandı. Aradan geçen 5 ay sonrası Umutcan’ın fiziki gelişiminde olumlu gelişmeler yaşandı.
90 günlük özlemi sona erdi
Doktorların daha önce ’5 yaşına kadar yaşayabilir’ sözüne inat bugün 7 yaşını dolduran Umutcan, korona virüs salgını sonrası ise evden çıkamamaya başladı. Umutcan, SMA hastalığından dolayı 3 hafta önce 0-14 yaş gurubuna verilmeye başlanan 3. izin haftasında artık dayanamayıp annesinden izin istedi. Yaklaşık 90 gündür evden çıkmayan oğlunu kırmayan anne Rukiye Cop, oğlunu bebek arabasına bindirdikten sonra maskelerini takıp evden çıktı.
“Bomba gibiyim”
Koyu Fenerbahçeli olan Umutcan, tuttuğu takımın formasını giydikten sonra ilk gitmek istediği yer park oldu. Burada salıncakta bir süre sallanan Umutcan’ın mutluluğu yüzüne yansıdı. Salıncağa binip ‘bomba gibiyim’ diyen Umutcan, uzun süre sonra sokağa çıktığı için mutlu olduğunu söyledi. Umutcan, korona virüsten dolayı tedirgin olduğunu da sözlerine ekledi.
“Ona hastalık taşır mıyım diye çok korkuyorum”
Anne Rukiye Cop, bir sağlık çalışanı olduğu için tedirgin olduğunu ve pandemi döneminde buna çok dikkat ettiğini ifade ederek, “Bizim riskimiz daha yüksek. Kendim sağlıkçı olduğum için riski daha artıyor. 112’de çalışıyorum. Pandemi döneminde 1 aylık bir izin kullandım ama artık teyzesi bakıyor. Eve gelince hemen başka bir odaya geçip üstümü temizleyip sterilizasyon kurallarına özen gösteriyoruz. Umutcan’a taşır mıyım hastalığı diye çok korkuyorum. Pandemi devam ediyor, çok rahat davranmamak gerekiyor. Önlemlerimizi almamız gerekiyor” dedi.
“Hiç izin kullanmamıştı”
Oğlunun geçen 2 haftada izin kullanmadığını belirten Cop, “Hiç izin kullanmadı, çok ısrar etti. ‘Dışarı çıkmak istiyorum’ dedi. Normalde evde kitap okuyor bilgisayarda oyun oynuyor. Şu anda çok mutlu. Bunu kendi de ifade ediyor” diye konuştu.
“Çorbayı dökmeden yiyebiliyor”
İlaç dozundan sonra gelişmeler yaşandığını aktaran Cop, “5. doz için de 3 puan alması gerekiyor. Pandemi dönemine geldiği için o da biraz uzayacak. 4. dozun çok etkisi oldu. Önceden altına bir şey koyuyorduk, sağa sola kayıyordu. Şu anda başını sağa sola döndürebiliyor. Uzanıp oyuncaklarını alabiliyor. En çok mutlu olduğum nokta çorbayı dökmeden yiyebiliyor” ifadelerini kullandı.
Cop, SMA hastaları için ilaç kriterlerinin kaldırılması gerektiğini de sözlerine ekledi.
